Ganz nebenbei gelingt diesem Bericht über ein Gerichtsverfahren ein umfassende Skizzierung der Situation unserer :
taz.de/!5638195/
Wisst ihr noch, damals, als wir noch nichts von wussten und trotzdem schon warnten?
Nun…

Was haben Herzwände mit Blutdruck zu tun?

Der Blutdruck ergibt sich aus dem Gefäßwiderstand und...? Richtig, dem Herzzeitvolumen. Wenn das Herz dolle pumpen muss, passiert mit dem Hohlmuskel, was man auch bei Bodybuildern sieht: er wird dick. Und das ist doof.

Noch dazu bei kleinen Kindern, deren Herzfrequenz natürlicherweise höher (120/min) ist.
Potenziert durch die Erregungszustände d. kleinen Mannes mit langen Episoden von 180/min.

Keine Überraschung: Wir haben ein neues Problem.

Was also tun mit dem hohen Blutdruck?

Solide Schulmediziner sorgen zunächst für Fakten: tagelang viele Messwerte sammeln und bildgebenden Termin zum (auf breitem thüringisch gesprochen) "komm'se rein, wir machen Härz-Äschoo, gelle".

Bei der sog. Echokardiografie wird per Ultraschall geschaut, ob die Herzwände i.O. sind - oder evtl. Löcher haben oder verdickt sind.

Anruf aus der Klinik.

Der zu hohe Blutdruck ist ein Problem, der kleine Mann soll zur medikamentösen Einstellung kommen.

Aber von vorn: schon lange sind immer wieder zu hohe Werte aufgefallen (Norm wäre 85/64mmHg, er hat im Schnitt 110/80!), von den jeweiligen Fachärzten (Neuro, Nephro etc.) wurde es ursächlich immer an ein anderes Fachgebiet abgeschoben ("Das ist nicht unsere Baustelle...").

Das ist der Haken: im komplexen System von Experten fehlt die Synopsis, der Überblick.

Zurück in der "alten Heimat", zurück in der Uni-Klinik Jena:
Der Blutdruck des kleinen Mannes ist immer wieder erschreckend hoch, also müssen wir beim Kardiologen :anarchoheart1: vorstellig werden. Es gab sowieso noch ein kleines Loch in der Herzwand, auf das wir mal schauen sollten.

Nebenbei noch ein paar Tests und Termin bei der Ernährungsberatung. Papa ist gespannt, was die Mensa zu Mittag bietet, Mama interessiert sich fürs Kuchenangebot.

Und der kleine Mann?
Der guckt skeptisch.

Hab den 2. Tag der Projektwoche in gut überstanden, Respekt an alle Lehrer & Erzieher, danke für eure Arbeit! Den Job könnte ich ja nicht dauerhaft machen...
(Genau die Aussage höre ich immer, wenn ich sage, wo ich arbeite - *hehe.)

Übrigens keine Entscheidung von uns Eltern, dass der kleine Mann das HFT nicht nutzt, sondern seine eigene. Ich erinnere an dieser Stelle an Jack-Jack: youtu.be/wDRLa4AjbsU 😉 No way.

Das war theroretisch der Plan. Aber...

Naja, wir hielten das alles für bissl übertrieben akademisch diagnostiziert. Der kleine Mann zahnte gerade, als er im Schlaflabor am Monitoring hing. Das hatte erhöhte Speichelsekretion mit entsprechender Verlegung der Atemwege... naja, lange Rede, kurzer Sinn:

Der kleine Mann benutzt das Highflow-Ding gar nicht.😜 Das SAPPV weiß das auch, da sind wir schon transparent. Die SPO2-Sättigungsabfälle haben sich auch weitgehend gegeben.

Achso, was es damit auf sich hat: Die High-Flow-Therapie (HFT) arbeitet mit Durchflussraten, die größer sind als die inspiratorischen Durchflussraten des Patienten bei verschiedenen Atemminutenvolumen.
Auf gut Deutsch: Der kleine Mann bekommt im Nachtschlaf eine Nasenbrille aufgesetzt und wird (getriggert) angepustet.

Briefing 4 Highflow.

Die Außendienstler der Medizintechnik-Provider sind regelmäßig gefordert, sich auf die eine oder andere Fachdiskussion mit uns einzulassen.
Das primäre Ziel, das Kindswohl, wird durch "bad cop" Mama mit unschlagbarer Intuition forciert. Das sekundäre Ziel (ebenfalls Kindswohl) wird in Technik-Neugier verpackt von "good cop" Papa umgesetzt.

Ich überspitze meine Darstellung, tatsächlich gelten wir als nette Patienten-Eltern bei den Schwestern d. Krhs. Kapier ich nicht..!?

Volle 222 Tage ist der kleine Mann auf der Welt, 6660g schwer. Oder sollte ich sagen "leicht"?

Wir beide sind ratloser als je zuvor, nicht nur (aber hauptsächlich) wegen unserer eigenen Probleme:
Die aufgenommene Energiemenge reicht nicht aus, die Ärzte nehmen immer wieder die Abkürzung "PEG" in den Mund. Das gilt's zu vermeiden! HNO-Spezialisten der Uni-Klinik Leipzig werden hinzu gezogen.

Erst jetzt, in dieser Lebenslage, verstehe ich wirklich, was Ataraxie bedeutet (Glück = Nicht-Leiden).

Fremdbericht.

"Nur falls es dich interessiert.. der kleine Mann hat eben eine Schüssel BREI mit APFEL-BANANE-HIMBEERE gegessen..scheint ihm gut geschmeckt zu haben,die Schnute ging jedenfalls immer wieder weit auf :D"

"Jeder Bürger, dem ein med. eingesetzt wird, wird zukünftig lt. "-Errichtungsgesetz" verpflichtet, seine sensiblen Gesundheitsdaten zentral in einem staatlichen -" preiszugeben. heise.de/-4556149

Und ja, wir sind betroffen.

Wir gaben dem dem kleinen Mann in der Uni-Klinik Medikamente (auch Benzodiazepine und noch härtere Sachen), die völlig Off-Label waren. Vielleicht war es richtig, vielleicht nicht.

Fest steht: er hat mehr durch, als mancher von uns Erwachsenen – mit seinen sechs Monaten.

Aktuell ist er frei von den harten Sachen, dank der unendlichen Geduld & Liebe seiner Mutter, dank meiner Beharrlichkeit. Wir waren ein gutes Team bisher, da bin ich sicher.

Vielleicht mal ein Beispiel im Video, wie es auch laufen kann.
Nein, so läuft es bei uns nicht. Wird es hoffentlich auch nie. Davon abseits: es gibt Gründe, warum man besser beforschen sollte. Leider gibt es auch viele Gründe (Patente, Geld), die dagegen sprechen.
Alles Gute für Jayden.

Hab mal irgendwo von einer Meta-Studie gelesen, in der es um Partnerschaften nach Geburten mit Komplikationen o. Behinderungen ging.

Demnach zerbrechen über 85% in den ersten zwei Jahren nach der Geburt, unabhängig von der Dauer der Beziehung davor.

Tja,...

Im Frühjahr letzten Jahres hatte ich ihn schon einmal empfohlen: den , in dem es um ein ganz essentielles Leid unserer Gesellschaft geht.
daserste.de/unterhaltung/krimi
Denk mal drüber nach. Und es wird noch brisanter werden. Touché, @razman223@twitter.com

Nunmehr Mitglied im Ordenswerk der -Unfall-Hilfe, verbleibe damit im Fachverband des Diakonischen Werkes der Evangelischen Kirche.

Berufspolitisch also konstant, denn habe mir vorgenommen, niemals nie für eine Aktiengesellschaft oder dererlei Unfug tätig zu sein.

Show more
chaos.social

The social network of the future: No ads, no corporate surveillance, ethical design, and decentralization! Own your data with Mastodon!